vrijdag 30 januari 2015

Mijn laatste blogbericht: De steen is er


Vandaag is de steen geplaatst bij Maryse en het ziet er ‘mooi’ uit. De steen komt uit India en de foto moest in Italië worden gemaakt. Het graniet wat ervoor wordt gebruikt, komt van de rotsen en die hebben wij niet in Nederland. We hebben gekozen voor een hartvormige steen. De vulling kiezen tussen de biezen vond ik lastig. Eerst wilde ik grote schelpen, die vond Maryse altijd mooi. Ook zag ik kleine roze en lila steentjes, heel mooi en ook nog eens haar favoriete kleuren. Tijdens een rondje over de begraafplaats zag ik glazen hartjes in verschillende kleuren en was ik gelijk overstag: deze moeten het zijn. In turkoois, ook een van haar favoriete kleuren. 

Dinsdag aanstaande hebben we een eindgesprek in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Dat zal zwaar worden, maar ook goed denk ik. Een gesprek over die vreselijke ziekte en ook over alles wat we hebben ervaren de afgelopen maanden. Dat was niet altijd even fijn, daarom is het goed om daar een gesprek over te hebben.  

Het is heel moeilijk en heel zwaar om te dragen dat ze er niet meer is. In het begin ben je nog zo met van alles bezig, dat die weken eigenlijk zo voorbij gaan. Dat wordt steeds minder, ik ben weer gaan werken en de bezoeken nemen dan ook af en dan komt dat grote zwarte gat.

Na elke week die voorbij is gegaan, denk ik: “nu is het klaar, ik wil Maryse zien”. Het gemis van mijn lieverd en de heimwee naar haar is vreselijk. Het verscheurt me. 

Daar moeten we doorheen, dat weten we ook, maar wat is het moeilijk. Er zijn ook “goede” dagen, dan hebben we best plezier, maar vervolgens komen we na een uitje thuis en zijn we weer terug bij af. 

Het kan ook niet anders. Maryse was ook een bijzonder vrolijk en lief kind. Elke morgen begon de dag bij ons met een knuffel en een paar zoenen. Op mijn werkdagen en de schooldagen van Maryse wisten we ’s middags niet hoe snel we naar elkaar moesten bellen om kwart voor drie, om elkaar even te horen en te vragen hoe het op school was.

“Mam, kom je al bijna thuis?” “Ja lieverd nog een uurtje en dan kom ik naar huis.”. “Maar hoe laat is dat dan? Nou, ik ben om ongeveer kwart voor vijf thuis.”. “Dan pas?”.

Elke keer weer kreeg ik weer een warm onthaal zodra ik de sleutel in het slot deed. Onafscheidelijk waren we.

Elke avond ging ik met Maryse naar boven en ook dan was het een paar knuffels en zoenen. “Doei mam, ik hou van je. Ik hou ook van jou schat, tot morgen!”. Kon ik het nog maar een keer horen. 

Mijn levensdoel is weg, want dat was Maryse. Mijn alles. Nu is er niets meer en dat is erg moeilijk. Met ons samen gaat het goed, maar in het huis is het leeg en stil. We moeten iets gaan doen zodat wij er beter mee om kunnen gaan. Ik ben erg teleurgesteld in het leven dat je dit als mens moet meemaken. 

Het is niet alleen Maryse die we zo missen, maar ook de wereld om haar heen. Omdat Maryse enig kind was, is er geen school meer, geen sport, geen kinderen meer over de vloer en nog zoveel meer. Alles is weg. 

Ik heb veel gelezen over ouders die ook een kind verloren hebben en ze schreven: na twee jaar ongeveer zag ik weer een lichtpuntje en kon ik weer wat genieten van het leven. Ik dacht: Zolang? Zou het zolang duren voor zo’n lichtpuntje? 

Steeds meer besef ik dat het niet over zal gaan, het gemis wordt groter. Er komt steeds meer ruimte voor je gevoel en dan ga je steeds meer beseffen dat ze echt niet meer terug komt en dat we haar nooit meer zullen zien. Soms lijkt het of je de tijd ‘opschort’ en dan denk je “dan zie ik haar weer”. Maar dat gebeurt niet en stel je weer de termijn uit tot….. en weer…. 

Ik wil nogmaals iedereen bedanken voor alle lieve berichten in welke vorm dan ook. We beantwoorden niet alles, maar het komt aan. 

Dit was mijn laatste blogbericht. Ik heb het als zeer prettig ervaren hoe ik het allemaal heb kunnen delen met jullie. Op deze manier was iedereen ook goed op de hoogte van de situatie over Maryse. Er leven zo ontzettend veel mensen met ons mee. 

Ik heb altijd geschreven met mijn gevoel en dat is fijn.

Lieve mensen, dit was het…… 

Lieve groet,

Suzanne en Hans
 
Gisteren leeggehaald

leeg

klaar

 
 

 

 

 

 

donderdag 9 oktober 2014

Het gemis



Vandaag, zes dagen na de begrafenis van Maryse. Wat een gemis.

We kwamen na de begrafenis thuis, het voelde leeg. Alle slingers van kaarten deden pijn. We hebben de slingers de volgende dag eraf gehaald, in een doos gestopt en in de kamer van Maryse gezet.
Wat doet het pijn in mijn hart, een gevoel dat ik niet kan omschrijven, maar het doet pijn, onnoemelijk veel pijn.

Veel praten, naar het graf en daar even op het bankje zitten om gewoon voor mij uit te kijken en nadenken ... hoe nu verder. Ik weet eigenlijk niet hoe ik verder moet, zonder kind, dat mijn alles is, samen onafscheidelijk.

Toch... omdat Maryse dagelijks zei: "mam, je weet hoeveel ik van je hou hè" en "je zit voor altijd in mijn hart, je weet het hè". Ook tegen Hans en oma zei ze dat heel vaak.
"Ja Maryse, jij weet dat ook hè, dat je in mijn hart zit en dat we zoveel van je houden.".

Het lijkt net of Maryse ons toch een beetje "op weg" heeft geholpen. Die lieve woorden van Maryse doen zo goed. Hiermee kunnen we proberen om verder te gaan, hoe moeilijk ook.

Het laatste bezoek aan het Sophia vroeg ze nog aan de oncoloog, nadat hij vertelde dat ze op het "randje" zat van slecht naar heel slecht: "als ik dood ga, hoe gaat dat dan?".
Dat was erg emotioneel, waarna wij elkaar aankeken en knuffelden. Dat was voor ons genoeg. We hadden daar niets aan toe te voegen. Soms zegt gevoel veel meer dan woorden. Dat gevoel klopte ook, wij hoefden elkaar maar aan te kijken, of alleen maar te vragen: "Maryse het gaat niet goed hè?". Een blik was voldoende.

En dan, dan komt het woord 'nooit'.

Nooit meer aan haar ruiken
Nooit meer knuffelen
Nooit meer een kus
Nooit meer samen naar de winkels
Nooit meer samen op vakantie
Nooit meer met haar praten
Nooit meer...........Maryse

Gisteren is de huisarts thuis geweest en hebben we een fijn gesprek met haar gehad. Je wordt ontzettend geleefd in die weken en dan gaat er veel aan je voorbij. We hebben veel met elkaar besproken. Ook dan beseffen we weer hoe ziek Maryse was en dat ze de strijd niet kon winnen. Ze heeft de kans en de tijd niet eens gekregen.

Lieve groet,

Suzanne

3 oktober 2014

3 oktober 2014

De hele straat vlag halfstok



maandag 29 september 2014

Zwarte dag

Verslagen van verdriet.

Op 28 september 2014 is onze lieve, dappere Maryse overleden.

zondag 28 september 2014

Maryse

De situatie is onveranderd. Dat ze sterk is, bewijst maar weer haar kracht. Die kracht heeft ze ook de afgelopen maanden laten zien. Ze geeft niet op.
Ik zou het ook niet doen, lekker nog even bij papa en mama blijven, elke dag is er een, hoe moeilijk het ook is om haar zo te zien.

Haar ademhaling is heel wisselend van "normaal" naar "langzaam" en omgekeerd.
We komen dan weer op het punt van comfortabel. Maryse krijgt regelmatig een "bolus", dat is een extra shot morfine. Dat krijgt ze als ze onrustig is en ook een half uur voordat we Maryse gaan opfrissen. Het opfrissen kost haar enorm veel moeite en energie, met zo'n "bolus" heeft ze daar geen last van.

De huisarts komt twee maal per dag, dat geeft een veilig gevoel. Ze luistert dan naar haar buik en longen en kijkt hoe Maryse is.

Gisteren hadden we bijna geen contact, een heel licht kneepje, dat was vanmorgen ook zo. Ze slaapt heel diep.

Luna (de hond) wilde spontaan op de tuinstoel gaan zitten, dat lukte niet helemaal. Het liefst springt ze op haar bed, maar dat kan niet.

Lieve groet,

Suzanne
28 september 2014

28 september 2014


Madurodam

Madurodam, ook een van de vele leuke uitjes die we samen gehad hebben.
19 augustus 2014 zijn we daar geweest. De dag begon regenachtig en Maryse had niet haar beste dag.

We zijn toch op pad gegaan. Maryse vond het leuk, ondanks dat zij zich niet lekker voelde.
We hadden ook nog plannen om naar de kaasmarkt in Alkmaar te gaan, maar daar is het helaas niet van gekomen.
Gelukkig konden we Maryse, dankzij Madurodam, wel laten zien hoe de kaasmarkt eruit ziet.



19 augustus 2014

19 augustus 2014

19 augustus 2014

19 augustus 2014

19 augustus 2014
19 augustus 2014

vrijdag 26 september 2014

Maryse

De situatie is onveranderd. Na twee onrustige nachten was Maryse vannacht rustig. Gisternacht om half drie wekte de thuiszorg ons omdat de ademhaling laag en onregelmatig was. Schrikken.Tot half zes duurde dat en werd het gelukkig weer "stabiel".

We denken direct, daar gaat ze....
We weten dat ook, maar toch... elke dag is er een. Nog even aan haar kunnen ruiken, haar zoenen, knuffelen, tegen haar praten etc.

Het enige wat belangrijk is dat Maryse geen pijn heeft en zich comfortabel voelt.
Maar wat is comfortabel? Niet meer eten en drinken, alles droogt uit (haar mond, keel), alleen nog maar in bed en elke dag een beetje minder......ik heb er erg moeite mee.

Ik doe er nog wat foto's bij, ik wil graag delen hoe mooi Maryse is.

8 januari 2014

25 september 2014

26 september 2014

woensdag 24 september 2014

Maryse

Het gaat erg slecht met Maryse. Ze is bijna niet meer bij kennis. De ademhaling gaat elke dag trager.
We communiceren met onze handen.
Ik vraag aan haar of ze pijn heeft, dan beweegt ze haar vinger heen en weer zodat ik het antwoord weet. Eten gaat niet meer, ze heeft alleen nog vocht via de Port-a-Cath.

Ik vertel de hele dag aan Maryse wat ik doe: bijvoorbeeld als ik naar boven ga, zeg ik dat, of ze me hoort of niet.

Ik kan het nog steeds niet geloven, ik probeer mij te realiseren wat er de afgelopen maanden is gebeurd. Ik hoop en denk nog steeds: "kom op, stap uit dat bed en kom even bij me zitten". Ik weet, het is niet zo en het gaat ook niet gebeuren.

Gisteren is de huisarts twee keer geweest, omdat het gistermiddag ook even kritiek was. Ze was onrustig. Dat werd weer wat stabiel gelukkig.

Vanmorgen is de huisarts weer geweest. Als Maryse erg onrustig wordt, dan kunnen we haar laten "slapen''. Liever niet, want even dat kneepje en dat vingertje is toch een vorm van contact en als we haar laten slapen dan is er geen contact meer en dat is moeilijk.

We kijken vandaag hoe het gaat, maar we hopen dat we eigenlijk die beslissing niet hoeven te nemen en dat Maryse haar eigen weg zal volgen.

Het is een kwestie van tijd: ons kind ligt op sterven.....

Lieve groet,

Suzanne